La Primogenita

Perché le cartelle mediche russe sono così?

Talvolta viene detto che queste diagnosi sono esagerate perché solo i bambini malati possono venir adottati (esagerate al fine di rendere i bimbi adottabili) o perché in questo modo gli orfanotrofi che li accolgono ricevono più fondi.
Nella mia esperienza tuttavia questo non è vero, i medici russi credono a quello che scrivono.
La maggior difficoltà nell'interpretare questi rapporti deriva da alcune particolarità del sistema medico russo. I medici russi praticano la medicina in modo diverso da come noi siamo abituati. Le categorie diagnostiche sono diverse, i concetti di pato-fisiologia sono diversi, i metodi di verifica sono diversi, la psicologia dei medici è diversa, ecc.
Anche all'interno delle stesse aree specialistiche, la mancanza di certificazioni formali e standardizzate, la mancanza di specializzazioni post-universitarie rende gli specialisti come se parlassero differenti dialetti.
Un esempio di diversità è la neurologia pediatrica, si tratta di una specializzazione relativamente rara nel Nord America. In occidente questi specialisti sono altamente qualificati ed esperti. Invece in Russia si tratta di una specializzazione molto comune. È il risultato di una forte tendenza a sotto-specializzarsi nel sistema medico russo. I pazienti russi vedono una miriade di specialisti per la loro salute.
Nelle cure pediatriche i genitori russi credono che sia necessario per i loro bambini vedere un neurologo pediatra nel loro primo anno di vita (per non parlare del pediatra generico, il pediatra ortopedico, il pediatra oftalmologo, il pediatra chirurgo, ecc.)

Il pediatra neurologo procede con esami e verifiche dello sviluppo del bambino che in occidente sarebbero fatte normalmente dal dottore di famiglia o dal pediatra generico.
In più, i risultati di una tale visita vengono raccolti in un numero di diagnosi, invece che in una "storia" o un'accurata descrizione della situazione fisica rilevata.
Le diagnosi di uno specialista russo vengono raramente contraddette da un altro medico di una diversa specialità (Questo è un aspetto psicologico della medicina in Russia).

La preparazione di un pediatra neurologo in Russia consiste di 2 anni di specializzazione post-laurea.
Loro procedono alle verifiche sopra-descritte con dei contorcimenti (rispetto a quello che farebbe un medico occidentale) un po' disturbanti. A causa degli anni di isolamento intellettuale i medici russi hanno un diverso concetto della pato-fisiologia e del trattamento. Le diagnosi e le terapie sono spesso diverse da quelle occidentali.

È importantissimo ottenere delle buone schede mediche, ma sono comunque difficili da interpretare.
Usualmente sono vaghe, con allarmanti riferimenti a diagnosi sul Sistema Nervoso Centrale come "encefalopatia perinatale", "Insufficienze piramidali", ecc.
Usualmente tali diagnosi non vengono affiancate a nessuna storia del paziente o a nessun dato sull'esame fisico.

Ecco che approccio suggeriamo ad una tale scheda medica:

1. Raccogliere fatti - informazioni sulla gravidanza, sul parto, prematurità, numeri e dati (dati di accrescimento), specifiche malattie e diagnosi, specifici dati fisici osservati, specifici risultati di laboratorio ed altre indagini.
2. Soppesare i fatti - I risultati di laboratorio possono essere inaffidabili. I rapporti possono essere più' di una serie di diagnosi mal supportate e inusuali. L'informazione affidabile può essere non molta, per cui bisogna cercare di capire gli unici dati affidabili e interpretarli bene.
3. Integrare con altre fonti di informazioni - I video per esempio possono essere importanti se disponibili, informazioni ed osservazioni dirette del bambino da parte di un rappresentante affidabile sono importanti.
4. Ottenere un'opinione di un professionista - le schede debbono essere interpretate nel contesto,ma non dimenticate che diagnosi oltre la norma sono comuni.
5. Richiedete più info se necessario - se ci sono "campanelli di allarme" sulla scheda, è giusto perseguirli.
   Allo stesso tempo, vaghe richieste ad agenzie per maggiori info mediche usualmente portano solo ad un maggior volume di informazioni inattendibili.
   Consultatevi col vostro medico di fiducia e fate richieste ad hoc, precise e chiare. (Ho visto apparenti problemi svanire grazie alla richiesta di ripetute e precise misurazioni della testa). Ricordatevi che il vostro ente deve difendere due clienti. Voi e il bambino. Il bambino è un cliente del vostro ente.
   Gli enti seri (negli USA) fanno ogni sforzo per aiutare sia i bimbi che i futuri genitori adottivi.
   Sebbene i nervi possano tendersi, un ente serio (negli USA) non farà mai nulla per fuorviare intenzionalmente un futuro genitore.
6. Conosci te stesso e la tua famiglia - Alcuni possono accettare più di altri. Alcuni hanno aspettative diverse. Esplorare questi punti di se stessi è importante prima di un'adozione.
   Il dr. Vsevolod Rybchonok è un medico moscovita che ha visitato numerosi bambini per degli esami in fase di adozione negli ultimi 5 anni. Lui dice che nella sua esperienza le cause comuni di difficoltà ad ottenere dati medici validi sono:
   - impossibilità di leggere il corsivo del medico russo sulla scheda originale o sulla fotocopia
   - frequenti errori nelle traduzioni
   - errori nel passare da un sistema metrico all' altro
   -mancanza di dati importantissimi come data della scheda, misure antropometriche,descrizione dello sviluppo attuale del bambino
   - interpretazioni errate del traduttore
   - mancanza di protocolli standard di valutazione e terminologie standard
   - frequente non sottolineatura di minore diversità congenite
   - stato attuale del bimbo non chiaro
   - incapacità a dire il perché certe diagnosi siano supportate.

Encefalopatia perinatale

Le osservazioni sull'encefalopatia perinatale si applicano anche alla sindrome piramidale, insufficienza piramidale, distonia vegetativa, tetraparesi spastica, sindrome dei disordini motori, danno perinatale al Sistema Nervoso Centrale, trauma della spina cervicale, ed altre.

1. La frequenza dell'apparire di queste diagnosi dipende dalla facilità con cui il bimbo può essere adottato
2. In certi istituti la diagnosi è così frequente dal rendere la diagnosi insignificante al 95%
3. Usualmente la diagnosi è fatta senza dati a corroborarla. Spesso viene fatta prima dell'entrata in istituto
4. Sebbene suoni allarmante sia a medici che profani, non corrisponde precisamente ad una categoria diagnostica occidentale. Un medico occidentale non può facilmente immaginare cosa significhi, non la comprende e senza dati ulteriori non può sapere cosa farci.
   Non corrisponde alla diagnosi di Paresi Cerebrale anche se i medici russi diranno precisamente che la situazione coinvolge la paresi cerebrale.
5. La gran parte dei medici consultati non ha saputo definire precisamente l'encefalopatia perinatale che può essere applicata solo sulla base di una "storia" del paziente nota (problemi noti o sospettati durante la gravidanza). L'encefalopatia perinatale può anche essere diagnosticata sulla base di dati fisici - come il tremolio del mento e delle dita del bimbo quando piange, o sulla base della sua scarsa reattività.
6. Una delle domande più rilevanti alle diagnosi di encefalopatia perinatale ed altre diagnosi neurologiche è la questione del trattamento. Molti di questi bambini sono stati oggetto a corsi di trattamento con iniezioni multiple di vitamine e "stimolatori - neurologici". In un sistema di istituzionalizzazione questo naturalmente aumenta il rischio di epatiti e HIV. Altrettanto significativo è lo spreco di risorse che avrebbero potuto invece essere spese per il cibo e per altri tipi di aiuto

Displasia dell'anca.

La diagnosi viene menzionata e appare frequentemente nelle schede russe.
È un termine insoddisfacente e indica poco più che problemi o sospetti problemi con la giuntura dell'anca. Potenzialmente include quel che in occidente chiamiamo "dislocamento congenito dell'anca". Usualmente c'è pochissima info che indichi su che base sia stata fatta la diagnosi o se ci siano test con gli ultrasuoni o radiologici.
Si tratta di diagnosi "regionali". In certe regioni russe appaiono regolarmente queste diagnosi sull'anca.

Sifilide congenita

Questa è una diagnosi che ormai appare frequentemente sulle schede mediche adottive russe.
La sifilide è in rapida crescita in Russia negli ultimi 10 anni. I medici e i pediatri russi sono allerta sulla possibilità di infezioni materne. Le madri sono testate di routine al terzo mese di gravidanza. Se la storia della madre è ignota. La possibilità di sifilide congenita è valutata accuratamente. I test sono adeguati. I trattamenti a posteriori sono adeguati. Gli specialisti russi sono probabilmente ora come ora i migliori sul campo per questo problema. La prognosi è buona.